L’amyotrophie spinale (SMA) est une anomalie génétique entraînant la mort des neurones moteurs, qui conduit à un étouffement des patients et à une espérance de vie réduite. Des enfants atteints peuvent être guéris si on leur administre un nouveau médicament, le Zolgensma. Ce médicament, largement découvert du fait de recherches publiques françaises sur le génome à l’hôpital Necker et de dons du Téléthon, est commercialisé par la multinationale Novartis. Ce laboratoire a décidé d’offrir le médicament à cent enfants tirés au sort, et de le commercialiser pour deux millions d’euros.
Au-delà du caractère abject de la démarche qui fait de la vie d’enfants malades l’objet d’une loterie, c’est ici l’expression d’un capitalisme odieux faisant du commerce pharmaceutique une manne en partie financée par des travaux de recherche publique.
Quelles dispositions entendez-vous mettre en place afin que de telles pratiques de loterie soient interdites ?
Combien de temps faudra-t-il attendre la mise en place de licences d’office ou de licences obligatoires, principe qui permet aux autorités publiques, pour des raisons d’intérêt général, de rendre accessible l’exploitation d’un brevet par une personne tierce sans le consentement du propriétaire ?
Comment comptez-vous mettre un terme rapidement au grand désordre qu’engendrent les processus actuels de fixation des prix des médicaments ? Sur quelle base envisagez-vous de contraindre le commerce pharmaceutique à fixer des prix plus transparents, objectifs et contraignants ?
